宝宝光着身子
郑雪雪说,现在女儿已经会满床铺爬了,但她天真的笑容还是无法掩饰身上那些“瑕疵”。
在妈妈眼里,她是一个刚降临人世不久,可爱又淘气的小天使,有着一双水汪汪的大眼睛,爱笑爱闹,正迫不及待地开始认识这个美好的世界。然而,蒙在她身上的那片“阴影”,却让一切都变了。
“为什么上天要和我开这么一个玩笑?”6日,福建三明的一位年轻妈妈在微博上这般说道。微博里,贴出了一组小女娃的照片让人“触目惊心”。
原来,她不满6个月大的女儿小欣言,出生时,从头到脸、背、再到大腿,全身近半皮肤被巨大的黑斑所占据,成了别人眼里的“小黑孩”。
夫妻俩带着女儿四处求医,却始终找不到病因。深感无望的她,决定把这最后的希望,寄托于网络上。
“看到女儿那一刻,我僵住了” 年轻妈妈经历悲喜两重天
发微博求助的这位妈妈,名叫郑雪雪,今年23岁,住在福建三明梅列区玫瑰新村。今年3月18日,她的二女儿小欣言在三明市妇幼保健院诞生。产后前几天,郑雪雪一直没机会见着她。
“老公说我产后身体比较虚弱,女儿也需要做身体检查,所以得等等。”忙于身体恢复的郑雪雪看着家人悉心照料,也打消了顾虑。
“没见女儿前,我躺在床上一直在想,女儿的情况怎么样?她长得像妈妈多一点呢?还是像爸爸多一点呢?”产后第三天,郑雪雪见到了她思念多时的女儿。然而,这一见,却让郑雪雪在一瞬间,经历了悲喜两重天。
眼前的这个女娃娃,从头到脸、背、再到大腿,全身近半的皮肤都是巨大的黑斑。“当时,我只愣住、僵住了,脑海中一片空白,直到周边的人叫了我几次以后,我才晃过神来。”回忆起当日的情景,郑雪雪的声音开始颤抖。
“这是我的女儿吗?”当郑雪雪问起在身旁的家人时,这三天以来,正常如昨的丈夫和公公婆婆,卸下了“面具”,泪流满面。
“用纸包好的医药费没机会打开” 医院对小孩的怪病束手无策
小欣言身上最大的一块黑斑从侧脸往脖子、头部蔓延,右边耳朵全部被黑斑“染色”;褪去衣服之后,除了背部和胸部的大片黑斑外,在小欣言的屁股以及腿部,还遍布大小不一,呈分散状的黑色斑点。
郑雪雪称,在小欣言身上长黑斑的部位,皮肤特别干燥,也很容易脱皮。虽然目前,那些斑块的面积没有蔓延、变大,颜色也没有变深。但是,就在前几天,小欣言右边脸侧(鬓角处),黑斑开始长出细细的毛发出来。
今年5月初,他们到了三明市第一医院求医,但该医院的医生却对这个“怪病”无法确诊。随后,他们又长途奔忙,去了福建省妇幼保健院、福建省皮肤病院等一些皮肤科医院,但是,就诊的医生都无法给出具体的治疗方案。
“3个小时的车程,几个小时的医院排队等待,却换来2-3分钟的检查,和无能为力的答案。”郑雪雪说,那捆用报纸包好,准备用来治病的几千块钱医药费,目前从未有机会被打开过。
孕期吃了三只竹鼠乱补让女儿患“怪病”?
郑雪雪称,怀孕期间她产检都没有任何异常。“难道是那次吃竹鼠引起的?”面对身体情况“迥异”的两个女儿,郑雪雪一直不断地回忆怀孕期间的点滴。
郑雪雪称,怀孕期间,家人曾提议,让她吃几只竹鼠补身体。
“在我们当地,有这个说法,吃竹鼠对小孩子和大人都很滋补,很有好处。”为此,她还特意趁孕检的时候,咨询了当地医生。在得到医生肯定的答案之后,她在怀孕期间,一共吃了三只竹鼠。但究竟是否因这次“意外”引起,直到目前,他们一家也不得而知。
郑雪雪说,大女儿已经4岁了,经常会问自己妹妹的黑斑是怎么来的?妹妹是不是自己亲妹妹。面对这些问题,她都要控制住情绪,骗大女儿,“那是因为妹妹的脸没洗干净。”
医生推断
或是先天性巨痣
这种病少见病因尚不清
昨日,记者询问了福州多家医院的皮肤科及儿外科的医生。根据记者口述的小欣言的情况,或提供她的照片。多名医生初步推断,可能是先天性巨大黑色素痣。不过,具体是何种病,还需要具体到医院进行相关检查后才能确诊。
不少网友也留言称,小欣言患上的可能是巨型先天性黑色素细胞痣(也叫兽皮痣),建议其到大医院做手术切除和植皮,尽早治疗。对此,还有网友建议,去皮肤专科医院进行雷射治疗或电波刀切除。
如果小欣言患的真是先天性巨痣,那么目前我省对于这种疾病的治疗情况又是如何呢?对此,省立医院儿外科徐迪主任医师说,门诊中曾经接诊过数例巨痣患儿,进行了手术切除和植皮治疗。首先要排除恶变的倾向,然后把巨痣整个表皮切除干净,然后进行植皮手术。巨痣范围越大治疗越复杂,如果巨痣范围太大的话比如覆盖大半个身体,那么手术治疗就没法做。
省人民医院皮肤科林宝珍副主任医师说,她也曾接诊过巨痣患儿,目前对于巨痣的治疗可以选用激光进行治疗,省内多家医院都有开展。不过,病人得先到医院,具体诊疗后,才能确定治疗方案。
对于先天性巨大黑色素痣的发病原因,多位专家都表示,本身这种病就很少见,病因尚不清楚。
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